
חג הפסח, ילדים בעל קשיים בויסות החושי, ילדים בעלי צרכים מיוחדים ומה שביניהם
חג פסח מסמל עבורנו חרות, חופש, שינוי בשגרה הקבועה, המסגרות חינוכיות בחופשה, אביב, המולה בכל מקום.
מה כל זה יכול לגרום לילד בעל הקשיים בעיבוד-ובויסות החושי/רגשי?
מה קורה לילדים בעלי צרכים מיוחדים והוריהם בתקופה זו של חג הפסח?
החג קרב ובא, עבור רבים מאתנו, ארוחת החג היא מקור לשמחה, התרגשות, ציפייה לחוויה משפחתית עשירה באהבה ולא רק במאכלים.
ישנן משפחות שאותה ארוחה מיוחדת היא המקור לאין ספור רגעים של מבוכה, לחץ, תסכול, אי הבנה וביקורת של הסובבים כלפיהם וכלפיי ילדיהם. האורחים שנמצאים אותם האירועים בחג, יחוו את הרגעים האלו ואולי יחושו שלא בנוח, יתכן ואפילו יחוו זאת בפעם הראשונה, ויצטרכו להתמודד מול התנהגויות של ילד בעל קושי בויסות חושי, או כל ילד אחר בעל צרכים מיוחדים.
הסיפור שאספר בהמשך למעשה מיצג את אורח חייהן של הרבה מאוד משפחות ולא רק הסיפור האישי שלי.
אני כאמא לשלושה ילדים מאוד מאתגרים בעלי הפרעה בעיבוד וויסות החושי, קושי שגרם להם להיות מאד מאוד תנועתיים, ולהרבה קשיים בתחילת דרכם בחיים, בהתמודדות עם נורמות ההתנהגותיות שנדרשו מהם בחברה. לאורך השנים מעולם לא הסכמתי להתארח בבתי אחרים ואף נמנעתי מהנוכחות הנדרשת ממני ומהם בארוחת ליל סדר ארוכה ואין סופית, אשר דרשה מכולנו ובעיקר מהילד לשבת הרבה זמן, להקשיב, לא לאכול, לא לזוז, לא להשמיע קולות או לגעת בדברים על השולחן. רק המחשבה מה יהיה, איך אני יהיה בכוחי החוזק לקחת שליטה על המצב, על כולם ובעיקר מה יגידו עלי ועל החינוך שלנו ההורים, ההתמודדות עם המבטים, הביקורת הסמויה כל זאת יחד עם הבושה בגלל אותם בעקבות אופיין של אותן ההתנהגותיות של ילדיי.
בחלוף השנים מצאתי את עצמי יותר ויותר מסבירה מה יש לילדים שלי, משתפת, מכינה את הסביבה לקראת הביקור ומכינה את הילדים בכדי שיבינו מה מצפים מהם, למה שנעשה או לא נעשה במידע ומה נעשה במידה ויהיה להם קוש באותה הסיטואציה.
במסגרת המקצוע שלי ועבודתי כתרפיסטית אני פוגשת את הורי הילדים בעלי צרכים מיוחדים (ילדים על ספקטרום האוטיזם, בעלי קשיים קוגניטיביים וגם בעלי קשיים פיזיים) עבורם ההתמודדות, המבוכה, הקושי הרבה יותר עצום.
ארוחת לילה סדר כמו ארוחות רבות אחרות, במקום לא מוכר יחד עם אנשים שלא בקשר איתם ולא נמצאים בחיי היום יום שלהם, זו עלולה לגרום למבוכה לא רק אצל הילד והוריו אלא גם אצל אותם האנשים, אם אלו קרובי המשפחה המתארחים או אצלנו או אנחנו שמתארחים אצל אחרים.
אני ממליצה כחלק מאותו תהליך קבלה וההתמודדות האישית, יחד עם התמודדות הסביבה, לקיים הכנה מוקדמת למשתתפים, לקרובים שיגיעו להתארח, גם אם בשיחת טלפון, לתת הסבר על אופן התנהלות הילד, על הקשיים, על אופי ההתנהגויות שיתכן ויצרו מצבים מביכים. הכנה זו תעזור להורי הילד המיוחד וגם לאורחים להפחית את המבוכה, הלחץ, ההסתכלות החוקרת, חוסר ההבנה ואי הידיעה של הקושי. חשוב לעשות הכנה קצרה, ממוקדת ולא לעשות דרמות כדי שהתנהגות עם הילד המיוחד תהיה טבעית ככל האפשר.
לדברי ההורים שכך פעלו ומהסיפור האישי שלי, הכנה זו מאוד עזרה לקבל את הילד, אפשרה לו להרגיש נוח יותר, הפחיתה את הביקורת והמבטים החוקרים שהופנו כלפיו ו נתנה זריקה טובה של כוח לביטחון והדימוי העצמי של הילד.
אני רוצה להזכיר לרגל חג הפסח שמשה היה "כבד פה וכבד לשון ", לכן אהרן אחיו מונה להיות הדובר שלו. אלוהים ידע לתת למישהו בעל קשיים את הכוח להנהיג את עם ישראל. עם ישראל כיבד ושמע בקולו של משה המגמגם את דברי חוכמתו .
לפניכם מספר המלצות מניסיוני הרב, שיתנו את הכלים להתמודדות עם אירוח של ילדים בעלי צרכים ובעלי מוגבלות כלשהי:
- לקיים שיחה מוקדמת ולהסביר למארחים או לקרובי המשפחה את הקשיים של הילד ואיך זה מתבטא אצלם. את השיחה נקיים בטון דיבור רגוע, שקט, להשתדל לא לעשות דרמה והרחבת יתר של פרטים.
- כל הורה יודע מה הילד שלו אוהב ולא אוהב, מה הוא מסוגל לאכול או מה לא, מה מפריע לו ומה עושה לו טוב. אם הארוחה לא בסביבה הטבעית של הילד, חשוב לברר לפני האירוע מה מתוכנן במהלך הארוחה, אם זה באוכל, בסגנון ההגשה ובהתנהלות האירוח
- להסביר שאולי לא תוכלו להשתתף לאורך כל הארוחה ומידי פעם אולי תצטרכו לקום ולצאת להתאווררות.
- ספרו ליתר הילדים דברים על הילד האורח שיתנו להם את הכלים ויעזרו להם לראות אותו כאדם ולא רק כמי שנמצא תחת סטיגמה של חולה ומסכן. תנסו ליצור אצלם משהו שיגרום להם ציפייה לפגוש אותו, כמו לדוגמא, בדרך של הדגשת תחומי עניין משותפים של הילדים יחד אתו. עדיף שנושא התחביבים והעניין המשותף יאמר לפני ציון הנושא של המגבלה, לדוגמא אם מציגים ילד שיש לו כשרון מדהים במשחקי מחשב ויוצרים עניין בקרב הילדים לבואו, לאחר מכן מזכירים שהוא על כיסא גלגלים, יוצרים הבנייה של היחס אליו, קודם כל כאל בנאדם ורק לאחר מכן כבעל מגבלה.
- תערכו עם הילד תיאום ציפיות, תשאלו את הילד מה נכון לו, תסבירו מה הולך להיות, מה נידרש ממנו, מה יהיה כאשר הוא כבר לא יוכל לשבת יותר או כאשר הסבלנות שלו והרצון שלו להתחיל לאכול יעלו ולא תהיה האפשרות לקחת מהשולחן.
- אם זה ילד בוגר יותר, המתקשה בקריאה, אפשר ללמד אותו חלק מסוים בהגדה מבעוד למועד (בקריאה או בעל פה) כך הוא ירגיש שייך כמובן וזאת במידה והילד הביע רצון לעשות כך. השתתפות שלו תיצור אצלו מצב שירגיש מקובל, דומה לאחר, ומצד שני לגרום לסובבים להעריך אותו, לכבדו ולפרגן לו. (כל זה יעשה פרופורציה, על מנת לא להביך אותו ו/או לציין יתר על המידה את הקושי).
- כפי שאני קוראת לזה תמיד, תכינו "תכניות מגירה", ארוחת החג היא ארוחה ארוכה. הדבר יכול לגרום לחוסר סבלנות, הצפה, התנגדות וקשיים בהתנהגותו כדאי להכין עיסוק חלופי שהילד יכול לעסוק בו בעת הצורך וכמפלט ברגעים שהוא כבר לא יכול לקחת חלק.
פעילויות לתכנית מגירה :
* ניתן ללכת לחדר אחר ולראות טלוויזיה, לשחק בסלולרי, אייפד.
* לתת לו למתוח גומייה שהבאנו מהבית, לשחק מסירות בכדור.
* לצאת למרפסת/חצר ולספור כוכבים, לצאת לסיבוב מחוץ לבית.
* להביא אתכם את הספרים האהובים עליו על מנת שיוכל להתבונן בהם או שאתם תוכלו בשקט לקראו לו בצד.
* לקחת אתכם חפץ מעבר או חפץ המרגיע אותו ומוכר לו מהבית.
- אני ממליצה לדאוג שהילדים לא יגיעו רעבים לאירוע, גם אם בישלתם וגם אם הארוחה עשירה בכל טוב. עומס המאכלים שלרוב לא מוכרים לילד עלולים לגרום לרתיעה ובהצפה מיותרת מהפניות החוזרות מהסובבים אותו "תאכל מזה ותטעם מהשני".
- אפשרו הפסקה, יחד עם זאת תדאגו גם להסביר שאתם חוזרים לשבת ולהשתתף באירוע.
אני מקווה במאמר זה ילדים ומשפחות רבות יפסחו על הקשיים,
יצאו לחרות מהמכשולים וייהנו משמחת הלבלוב והפריחה של חג האביב.