תובנות מיומנה של אמא "מיוחדת"

היום אני כותבת בתור ציפי, רק ציפי,  ציפי המתפקדת כאמא ולא ציפי המטפלת. זה זמן מה שאני אומרת לבעלי ולמשפחה הקרובה, הילדים שלי גדלו לי, שאני מתגעגעת אליהם. הילדים התבגרו מהר והפכו לנערים, הבכור כמעט בן 17, האמצעי כמעט בן 15 והצעיר כבר בן 13.

הבוגרים גדלו לא רק בגיל ואני שמחה שהצלחנו להתגבר על מרבית הקשיים שנכתבו על גבי רבות מהאבחונים, אחרי אין ספור ועדות שילוב והשמה, אשר הכתירו אותי בתואר "האמא לילדים בעלי צרכים מיוחדים" "קלים".

זו הנכות השקופה שמלווה אותנו לאורך 15 שנה ועוד תמשיך ללוות אותנו. באחד מן אותם רגעים קסומים שחוויתי היום עם משפחתי במהלך טיול בים, התחבקנו, נשכבנו אחד על השני, וכמו שציינתי לעיל הם כבר בוגרים, גדולים גם גופנית, האמצעי מתרומם כבר לגובה 170 ס"מ ואני בסה"כ רק 150 ס"מ, מי חיבק את מי? תהינו לעצמינו פרצנו בצחוק מתגלגל וכאשר השלושה רצו לקום, ביקשתי מהם בעודי נזכרת בשיר "רק עוד רגע, ילד, רק עוד רגע קט", רק עוד רגע תנו לי להריח ולחבק אתכם, לקחת לעצמי עוד לאסוף לזיכרונות  את הרגע. באותו זמן עברו לידינו משפחות רבות עם ילדים בגילאים שונים, תינוקות קטנים בעגלות ופעוטות בידיי הוריהם, הרגע הזה גרם לי להיזכר באמא הזאת שהייתי פעם, בכל החלומות והציפיות שהיו לי כלפיהם לפני שנולדו ואחרי שנולדו.
שום דבר לא הכין אותי לאימהות שנדרשה ממני, לכוח הנפשי והפיזי שנדרש ממני כדי להילחם למען קיומם, התפתחותם והצלחתם. היום שאלתי את עצמי הרבה שאלות, מה קרה ב 15 השנים האחרונות?… קרו לנו כ"כ הרבה דברים, בראשית התחלנו עם תחושה קלה שההתפתחות שלהם לא תקינה, המשכנו לסדרת בדיקות ואבחונים רבים, טיפולים מסביב לשעון, הדרכות הורים, הרים של ייסורי מצפון, ועדות שונות, טלפונים ללא הפסקה מהגננות והמורות, אין ספור פגישות עם כל האנשים ה"חכמים" במערכות החינוך שמסבירים ומתארים לי כהורה מה כל אחד "מהמפלצות הקטנות שלי" עולל להם. מה עוד היה לי, לנו באותן שנים? הרבה בדידות, חוסר ודאות, ערמות של תכניות לעתיד שהתנפצו, זוגיות שמתערערת, עייפות, סדרי העדיפויות לגבי האני שלי שאבדו והשתנו למען הילדים, בושה, חרדה, השפלה, קשיים כספיים… כי מי יכול לממן כל כך הרבה טיפולים ולנסות גם לעבוד מידי פעם. שנים רבות במלחמת הישרדות אבל לא מלחמת התשה, וזאת מכיוון שהכוח שאצרתי בי לעולם לא נגמר לי ולא יגמר לי. המחיר הנפשי והפיזי הרב שאני שילמתי ועודני משלמת, מחיר כבד ויקר מאוד. רק כיום אני יכולה להצביע עליו ולהבין מה הוא היה ויהיה. פספסנו הרבה מילדותם במרוץ אחרי מלחמת ההישרדות, בהתמודדות מול חוסר ההבנה, חוסר הכלים, והקשיים של מערכת החינוך לתמוך בי, בנו. אותה מערכת חינוך שביקרה בחריפות, פגעה, שפטה וניסתה להוקיע את ילדיי מתוך המערכת הרגילה. ילדיי אשר בעלי נכות שקופה, לכן מבחינתם הם לא היו זכאים ללמוד ולהשתלב במערכת הרגילה, לא היו זכאים לסיעת, או "הקלות ותנאים מועדפים".

אני מביטה בגברברים הצעירים שלי, גבוהים, יפים, מרשימים, מחוננים, מוצלחים, מאושרים, "נורמטיביים" ואני מתגאה וגאה רבות בהם. אחד מבני, למרות היכולות הקוגניטיביות  הגבוהות, נפגע כל כך מחוסר ההבנה של המערכת כשמהצד האחר ילדים בעלי לקויות למידה והפרעת קשב  הובנו יותר, ולמען בריאותו הרגשית העברתי לכיתה קטנה בתחום, למרות שאינו שייך לשם בהגדרה, אך יחד עם זאת אני רואה את החיוך שעל פניו אני מבינה שפעלתי נכון.

כמובן שלא הייתי משנה דבר מהאופן שפעלתי ועשיתי במהלך השנים, גם אם הייתי יכולה לחזור לעבר, את הזמן שהשקעתי בלרצות את צוותי החינוך למיניהם כן הייתי מחזירה, נתתי להם להשפיע על החוויות הרגשיות היומיות שלנו ועל היחס שלי אל ילדיי לאחר כל שיחה איתם. תמיד תמכתי בילדים שלי והקשבתי להם, תמיד הגנתי ולצד זה שדאגתי שיבינו במה הם טועים ולתת להם מענה  אך הם יכלו להתמודד אחרת. לדאבוני מהיכרותי עם אנשי החינוך, אני יודעת שאין להם את הכלים והדרך להתמודד ולעזור לילדים כמו בעלי קשיים בעיבוד-ויסות חושי, לקויות למידה והפרעת קשב. אני יודעת שהם מנסים לעשות  את המיטב, אך עדיין זה לא מנחם ובעיקר לא קידם את ילדיי.

רבות השנים בהן מלבד היותי אימם, הייתי המטפלת, העורך דין המגנה על זכויותיהם, המחנכת, המורה, הלוחצת, הדוחפת, הקשוחה וכמעט לא נישאר לי זמן להיות רק האמא כמו כל אותן האימהות שראיתי היום בים.

המסר הכי חשוב שאני רוצה להעביר, הילדים שלנו הם הדבר הכי גדול והכי יקר של חיינו, הם מושלמים איך שהם. אנחנו כל כך רוצים ושואפים שהם יהיו כמו כולם ושרק יצליחו, וכאשר יש לנו ילדים "מיוחדים" המשימה נראית כלא פשוטה, לרוב אנחנו גם לבד ואין עם מי לחלוק את הכאב, התסכול או להתייעץ.

על כן הורים יקרים, עוד משפט קצר, מעט מזמנכם, תורידו קצת הילוך מהמרוץ אחרי הטיפולים, אבחונים, פגישות עם הצוותים והועדות, תסתכלו בילדים שלכם, תהיו רק הורים, תהיו רק עצמכם,  תהינו מכל רגע שאתם חווים איתם.

אני עוצרת עכשיו, רגע לפני שהם עפים לי מהקן, כי מה לעשות הם הגיעו לגיל ההתבגרות "החברות חשובות יותר" והיומנים שלהם עמוסים עד שאני צריכה לקבוע איתם פגישה, יוצאים לגיבושון משפחתי ללא מחשבים ופלאפונים. הבטחתי לעצמי גם לשנות את התשאול היומי, איך היה לך היום בבית הספר? לתשאול אחר המתבסס על השאלה, מה אפשר לעשות ביחד בזמן הפנוי שלך ילדי ושלי?… האמת שהם לא ממש התלהבו, אני מתחשבת בהם ולא מעמיסה אבל החווית  שחווינו היום יחדיו ושל כל הימים האחרונים, ההצעה שלי להתחבר שוב למשפחתיות שלנו, כולנו יחד, ללא ציפיות, ביקורות ושיפוטיות עבדה. הם מאוד נהנו מהיחד  "כמו שהיינו קטנים".

מוקדש באהבה מאימא "מיוחדת"