האחר הוא אני. שונים אך שווים

הורות מאתגרת.
למי קראת ילד מיוחד?

מאמר זה נכתב בעקבות תשע עשרה שנה של הורות "מיוחדת שקופה", לאחר הרצאות רבות בנושא, לאחר ניסיון של שנים לעורר מודעות -ממקום של כוח, הצלחה, הרבה אור בקצה  המנהרה, שלמות בדרך, שלוות נפש, מתוך מחויבות אישית כלפי הורים אחרים דומים אך שונים, מתוך מחויבות חברתית לדאוג לחיזוק חוליות שונות בחברה, למען קבלת השונים לא מתוך רחמים, אלא מתוך קבלה וסובלנות.
הסיסמה "האחר הוא אני" היא נכונה כאשר מבינים שהשונה שווה לי, שזה יכול להיות בכל בית ובכל אחד מאתנו. כי "מיוחד" הוא לא הגדרה של מספר אותיות, לא סעיף בDSM , לא קללה ולא אות קלון, לא מוגבלות, לא עיוות פיזי או קוגניטיבי, לא קצבה מביטוח לאומי, לא משהו שניתן למדידה כקשה או קל, נראה או לא נראה לעין. זאת לא מלחמה בין הורים וארגונים על מי זכאי יותר ומי מיוחד יותר.

ילד או מבוגר  מיוחד הוא לפני הכל אדם.
לכל אדם צרכים ייחודיים שצריכים לקבל מענה מותאם על מנת לממש את מרבית יכולותיו.

מטרת המאמר הזה היא לשבור מעט את המיתוסים לגבי "ילד מיוחד" – מי הוא, איך הוא – "הילד המיוחד" – ניראה, מי הוא זה שמקבל את ההגדרה הזאת ועדיין אינו נחשב רשמית כילד מיוחד, למרות שחלק גדול מההתמודדות זהה, וכך בעצם נפגעות זכויותיהם שלו ושל הוריו על פי חוק שוויון ההזדמנויות. כך פוגעים בהבנתם ובשילובם בחיים.
יש בנו כהורים אחראיות אישית כלפי ילדינו הייחודיים ובמיוחד כלפי ילדינו שהם בעלי "נכות שקופה". פחד מסטיגמות, דעות קדומות, חוסר הבנה מובילים הרבה מאוד הורים להימנע מלהגיע לאבחון או להגיע כאשר המערכת מתריעה או מאיימת. כהורים לעיתים אנו  מתקשים לקבל שנדרשת התערבות טיפולית  וגם איננו דורשים, הן מתוך הפחתת המורכבות של הקשיים והן מחוסר ידיעה את מרבית  הזכויות שמגיעות לילד ולמשפחה. כחלק מהזכויות אני אתייחס להבנה ותמיכה של המערכת כי אלה הם תפקידה ומחויבותה. יש צורך להתאחד כארגון אמתי למען הילדים וההורים, וכדי שביחד נעודד זמנים טובים יותר. שנדע לדרוש בעבודה את נקודות הזיכוי במס הכנסה, שעות חופשת מחלה לצורך לקיחת ילד לטיפול או כאשר המערכת מתקשרת לבוא לקחת את הילד באמצע היום –המשמעות היא שכולנו ביחד נעורר מודעות לכך שגם הורים עצמאיים הם הורים מיוחדים שנעדרים מהעבודה, סוגרים עסקים ואינם מתפקדים כשהילד לא במיטבו.

הגדרה רשמית של אדם בעל צרכים מיוחדים:

ילד / אדם בעל צרכים מיוחדים בגילאי  3-21 שהתפתחותו לקויה באחד או יותר מהתחומים הללו: גופני, שכלי, נפשי, התנהגותי, חושי, לקויות למידה, הפרעת קשב. כתוצאה מכך נפגעת יכולתו להתנהגות מסתגלת והוא זקוק להתייחסות חינוכית ובריאותית מיוחדת.

  • הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים עם לחצים גדולים יותר מאלו שמתמודדים איתם הורים לילדים בריאים.
  • מעבר לעומס והלחצים השגרתיים של ניהול הבית והמשפחה, לחצים אלו ההופכים לקבועים לאורך זמן מעמידים את ההורים ב: סיכון גבוה לשחיקה פיסית ונפשית, דיכאון, חרדה, כאבים פיסיים, קשיים בין אישיים בתוך המשפחה בין הילד המיוחד והאחים, בעיות בהגשמה עצמית, מתחים וקשיים בזוגיות לפעמים עד פירוק הזוגיות והמשפחה.
  • מרבית השחיקה הנפשית של ההורים ניכרת בעיקר באימהות, אשר לרוב נושאות במרבית הנטל של טיפול בילד עם צרכים מיוחדים.

למי קוראים מיוחד? מה מאפיין אוכלוסיות חינוך המיוחד

מה הם הדאגות והתמודדויות המלווים הורים וילדים "מיוחדים":

כאשר אנחנו מגדלים "ילד שתפקודו מאתגר": רשימה זו, לדעתי, אינה מבדילה בין האוכלוסיות המיוחדות השונות, בין אם  הילד מוכר על ידי הביטוח הלאומי או הרווחה, ובין אם מדובר בילדים בעלי "נכות שקופה", משולבים או לא כמו בעלי הפרעות קשב, לקות בעיבוד החושי, מעוכבי התפתחות,  לקויות למידה/שפה  ועוד. כאימא לשלושה ילדים מיוחדים לא הוגדרתי רשמית על ידי המוסדות, גם אם כולם עברו וועדות שילוב והשמה, ואפילו אחד מהם לומד שנים בחינוך המיוחד למרות שהיה ביכולתו להיות בחינוך הרגיל אילו פגש את האנשים הנכונים שיראו את נפשו ויכולותיו. זכויותיהם נרמסו כי הם לא נחשבו ל"מספיק מיוחדים". ככל שאני מלווה את ההורים ואת ילדיהם כאשת מקצוע וכהורה להורה, איני  רואה הבדל מהותי בדאגות הקיומיות שלנו ואפילו עבורנו ההורים של "השקופים " עצם זה שלא הוגדרנו כ"מיוחדים" משאיר אותנו בספק בין 'הכל בסדר' לבין – אנו מבינים שיש בעיה. אנו נשארים להתמודד לבד במלחמה קיומית יומיומית בתוך המשפחה, מול מערכת החינוך, מול המעסיקים שלא מבינים למה אנחנו מאחרים בבוקר או נאלצים לצאת באמצע היום כאשר אנו נקראים ע"י בית הספר/הגן לבוא לקחת את הילד מידית עקב התנהגותו. אנו כהורים המיוחדים  ה"לא רשמיים" מתמודדים עם האתגר של גידול ילד ייחודי עם המון שיפוט, חוסר  תמיכה, הבנה או עזרה של הסביבה.

בעזרת מיפוי שערכתי אני יכולה למנות חלק מהדאגות המשותפות של כל "הורה מיוחד", רשמי או לא רשמי:

  • כישורים לעזרה וטיפול עצמאי.
  • רכישה ידע, השכלה, מקצוע. שיפרנס את עצמו.
  • פיתוח כישורים חברתיים, יחסים בין אישים, כדי שבעתיד למרביתם שתהיה האפשרות לזוגיות, משפחה.
  • ניהול משק בית, אחראיות אישית לגבי מטלות החיים והבית.
  • דאגות סביב ה"תיק האישי", הצבא, שלא ייפגעו זכויותיו עקב….
  • עולם התעסוקה – עבודה.
  • פיתוח תחומי פנאי ומציאת חוגים ופעילויות מותאמים לצרכים וליכולות בשילובם בחיים כשווים בין שווים, ולא להרגיש שבכל פעם הם "מסומנים" כבעיתיים או חריגים.
  • דאגות סביב תחושה של ביטחון עצמי ובסביבתם.
  • דאגות סביב בריאותם, האם כן או לא התערבות תרופתית ומהן ההשלכות על בריאותם.
  • חיפוש מודע או לא מודע אחר איזה טיפול "פלא" שעוד לא ניסינו.
  • שמירה על מוטיבציה ונחישות למען ההתקדמות האישית מצדו ומהסביבה.
  • ללמד אותם לשמור על עצמם, לספר, לשתף, להסביר את עצמם (סנגור עצמי) בכל דרך.
  • עבור רבים הדאגה לא פוסקת גם בבגרותם… – מי ישמור עליהם כשלא נהיה בין החיים?

 נכות שקופה! שוויון או אפליה? כמעט הכל מכיסו הפרטי של ההורה

כמה זה עולה? כמה עולה ילד מיוחד? ילדים זה שמחה תמיד! אבל במקרה של ילדים מאתגרים זה גם הרבה אור,  עקב כל הלילות הלבנים מדאגות. למרות ההוצאות הכבדות, החיים ששינו את מסלולם, הזוגיות שנכנסה לא פעם למשבר עקב כל הלחצים – לא הייתי מוותרת על אף אחת מהשערות הלבנות שלי והמינוס בבנק שהביאו לי "שלושת המוסקטרים" המאתגרים שלי. לקדם ילד מאתגר זה דבר יקר במיוחד אבל עוד יותר כאשר אתה לא מיוחד מספיק כדי לקבל את ההגדרה ואת הקצבה "הנדיבה", אבל מנגד מאתגר מספיק כדי שהילד ייתפס כ"חריג", "מופרע", "לא נורמטיבי".

אז אתם ההורים המאתגרים ומאותגרים כבר מרגישים את העלויות האלו בחשבון הבנק, אבל יש כאלה שחושבים וכך נאמר לי לאחרונה, "אצלכם העניין לא רציני". אני עדיין חושבת שהביטוי היה אומלל אבל משקף תפיסה בארץ שיש לשנות קודם כל מתוכנו כהורים מאוחדים כאחד ובקרב המשפחות שלנו וחברינו.  רק שינוי זה יעזור לקבלת הילדים "בעלי הנכות השקופה".

אבחון: הוצאה כבדה חד-פעמית.
המסה הגדולה היא של ילדים לקויי למידה וילדים החווים קשיים בקשב ובריכוז.

אבחון דידקטי שעלותו עומדת על 1200 עד לכ-4,000 ₪.

הוראה מתקנת: מאות שקלים. עלות שיעור סביב 120-150ש"ח ל- 45 דקות.

תרופות: 150-1000 ש"ח בחודש.

טיפולים: מאימון ועד תוספים/הומיאופתיה (500-800 שקל למפגש), רפואה סינית (300 ש"ח ומעלה), תוספי תזונה שונים (מ-190 שקל ומעלה), טיפולים רגשיים שונים (250 ש"ח ומעלה).

אימון אישי (250 שקל ומעלה) ותוכנות אימון עצמי לשליטה שעלותם נעה בין  1,680-1,260 ש"ח ויותר.

קו לו לוווווו, מזל טוב! נולד לכם תינוק!
 ילד מיוחד בא לעולם

המתנה ממושכת של לפחות תשעה חודשים לתינוק בדיוק כזה כמו אצל… חייכן, חמוד. בכל רגע דמיינתם איך הוא יראה, "בטוח יהיה חכם כמו אמא, יפה כמו אבא, ערכי כמו סבא"… למי הוא יהיה דומה? חיפשתם שם שיכלול את אישיותו הכובשת בטרם יצא לעולם.

אך… אף אחד לא מכין את ההורים, אף אחד לא הכין אותי לתינוק שגם אם הוא נראה כמו כולם הוא  יהיה שונה. ישנם תינוקות שמרגע לידתם ניתן לזהות את הקושי ויש הורים החיים באשליה כי הכל בסדר, עד ש….

הרגע שבו ההורה מבין שהילד שלו הוא "ייחודי"/"מיוחד" הוא הרגע שבו מתחיל תהליך של "אבל" – תהליך שבו אנו כהורים מתאבלים על החלום של הילד אותו דמיינו. תהליך  זה אינו מתואם עם התחושה הפנימית שמשהו לא בסדר עם הילד, גם אם בתוכנו אנו מרגישים. אנחנו לא רוצים לקבל ולהפנים את  הבשורה הרשמית, ההגדרה וההכרה בקשיים. תהליך האבל הוא פרידה מהילד עליו חלמנו מול תהליך הכרה ולמידה של הילד הייחודי שלנו כאדם שלם. כאן ההתמודדות היא קשה עבור כלל ההורים אבל לפי התגובות של כ-60 משפחות של ילדים בעלי הגדרות לא רשמיות מוסדית, ההכחשה לקשיים והפחד מתיוג גורמים לכך שההגדרה אורכת זמן רב יותר. הם מתנגדים בחריפות, מתוך רצון להאמין ש"הכל בסדר, זה יעבור עם הזמן", "הילד שלי לא מיוחד כי הוא לא…." – אני קוראת לזה " הגדרו- פוביה" .

לתהליך ה"אבל" ההורי, הנע בין חלום למציאות,  5 שלבים:

לפי מודל שלבי האבל של קובלר – רוס – Kűbler-Ross model

שלב 1 – ההכחשה: שלב שבו ההורים מתקשים לקבל את רוע הגזרה עד כדי הכחשה: "זה לא נכון", "המומחה הזה טועה" – ההורים בטוחים שזו טעות. בטענתה קובלר-רוס מתייחסת לתגובה זו כמנגנון הגנה זמני שהאדם זקוק לו עם קבלת הידיעה הקשה, בשל הקושי הרב לקבל מציאות זו. ההכחשה מאפשרת לאדם מעין פסק זמן להתארגן ולגייס כוחות ובהדרגה לעבור למנגנוני הגנה הסתגלותיים יותר.

שלב 2 – כעס: "למה דווקא אני?" "איך יתכן שהפעמון מצלצל דווקא אצלי", "לי זה לא יכול היה לקרות"…    לאחר פרק זמן ההכחשה מתחלפת בתחושות של כעס, זעם, קנאה ושנאה. זהו שלב קשה להתמודדות אישית, הכעס מופנה החוצה לאנשים הסובבים אותנו. יש קינאה בכל מי שיש לו "ילד רגיל". זהו שלב שבו נדרשות הבנה ותמיכה ולא שיפוט. העדרן במצב זה יגרום תחושה של בדידות אצל ההורים.

שלב 3 – מיקוח: "אני אעשה הכול, רק שהילד שלי יהיה בסדר" – זה שלב שבו אנחנו עושים כל דבר -הגיוני או לא- מתוך אמונה וגם ציפייה למציאת פתרון קסם שאולי טרם גילינו או ניסינו. גם אני עשיתי דברים שהיום המוח שלי שואל את עצמו, "מה חשבתי לעצמי כשהגעתי לסוג כזה של….?"
זהו שלב הריצות, התייעצויות  שונות, בירורים, חיפוש מידע, טיפולים שונים… –  כל פתרון "שיהפוך את הילד שלי לרגיל", "שיהיה כמו כולם". זאת הדרך של ההורה לבטא את רצונו לדחות את הקשיים ואת קבלת ההגדרה כנכונה.

שלב 4 – דיכאון: שלב "זה מה שיש, נכתב לנו הגורל", "אין מה לעשות, זה גנטיקה ולא ניתן לשנות", "נמאס לנו לנסות, נמאס לנו מטלפונים והערות, זה מי שהוא, שיגדל איך שהוא. חוץ ממנו יש לי/לנו חיים", " הכול כבר נקבע, אין למה  לטרוח יותר". זה שלב שבו ברמה כזו או אחרת, מגיעה תחושה של אובדן, תחושות אשמה, בושה ומחשבות לא ברורות על העתיד. העידוד כאן לא תמיד עוזר מפני שתחושת הדיכאון היא חלק מתהליך העיבוד הרגשי של המצב, אשר עוזר להתקדם בקבלה והשלמה. לפי קובלר-רוס לא כדאי לעודד ולשכנע ש"יהיה בסדר"- למרות הקושי צריך לעבור את שלב הדיכאון מתוך הקשבה והבנה.

שלב 5 – קבלה: עזרה ותמיכה מהסביבה יעזרו להורה להגיע לשלב הקבלה וההשלמה, המתבטא בוויתור על מאבק נגד הגורל, ההגדרה וההתחשבנות עם העבר והסביבה.
זהו שלב שבו ההורה מסוגל לדבר על מגוון של רגשות שחווה בשלבים הקודמים ולהשלים עם המצב. לאט לאט ההורה לומד לקבל את הילד שלו כמו שהוא, רואה את החוזקות של הילד ואת החולשות בהן הוא חייב לקבל תמיכה.

 

מה עוזר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים?

הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מוטרדים מעומסים כבדים ביותר אשר משפיעים באופן שלילי על חיי הילד והוריו ויש הורים שמתנסים בשינויי חיים חיוביים בתוך תהליך ההתמודדות עם ילד בעל צרכים מיוחדים.
מה מבחין בין הורים שמתקשים להסתגל ולתפקד לבין הורים שמפגינים הסתגלות טובה מאוד לתנאים הקשים הללו?
התשובה קשורה למושג נחקר הנקרא בשם חוסן Resilience:
מאפיין אנשים שמפגינים הסתגלות חיובית לחוויות קשות ואף טראומטיות. ההבנה של גורמי חוסן אישיים יכולה לסייע להורים ולמטפלים. החוקרים האמריקאים פיר והילמןPeer & Hilman, 2014) ) סקרו את הנושא.
1. סגנון התמודדות – בהתמודדות עם לחץ מבחינים בין שני סגנונות מרכזיים של התמודדות: התמודדות ממוקדת בעיה והתמודדות ממוקדת רגש.
2. אופטימיות: דרך השפעה על רגשותיהם והתנהגויותיהם של ילדיהם.
3. תמיכה חברתית.
4. תחושת שליטה – שליטה נתפסת כמהווה גורם מכריע בהתמודדות אפקטיבית של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ובקרב אימהות השפעתה חזקה במיוחד.

הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לא זקוקים לרחמים!
 הם אנשים שמחים התורמים לקהילה. הם זקוקים לעזרה, תמיכה, קבלה וקירבה.

לצורך עבודת חקר קטנה הפקתי שאלון, חלקו הופץ באופן חופשי בפייסבוק, חלקו ניתן לאנשים שילדיהם מוגדרים בחינוך המיוחד וחלקו ניתן לאוכלוסייה שאני מגדירה כשקופה.  במהלך שבועיים קיבלתי עשרות משובים של אנשים, אביא להלן חלק מהתגובות על פי טיב השאלות שנענו. ניתן לראות שיש הרבה יותר מהמשותף מאשר מהנבדל.

 

 

לסיכום

מאמר זה מנסה לשקף מציאות אחרת, מציאות "שקופה" של אלפי ילדים ומשפחות שמתמודדים  עם אתגרים קשים, עם ביקורת, שיפוט, אי ידיעה של זכויות וחוסר תנאים בתוך מסגרות החינוך וכן במקומות העבודה, קופות החולים, רשויות ומוסדות שונים .

הורים לילדים בעלי תפקודים מאתגרים, לא רק המוכרים בביטוח לאומי, ילדים כמו שלי ושלך, כמו שאני. הורים לילדי בעלי הפרעות קשב, לקויות למידה, משולבים, מעוכבי התפתחות… אנחנו ורק אנחנו ההורים, אחראים לעתיד ילדינו. אנחנו ההורים דואגים לצדק ושוויון ההזדמנויות בחברה .

אני מאמינה בזכויות האדם ,ילד ,ילד מיוחד , תלמיד. אדם צעיר, שוט זכויות.
כי הוא אדם שווה בין שווים. אין " ילדים בחינוך המיוחד " יש ילדים בעלי צורך לחינוך מותאם" , יש "ילדים בעלי צרכים ייחודיים" .

חייבים להפסיק לפחד מהפחד להיות  מעט שונה והרבה שווה. חייבים להפסיק לתת למיתוסים ודעות קדומות לנהל את ההווה ועתיד של ילדינו.  בעקבות אמונות שגויות אנחנו כהורים פוגעים בזכויותיהם של ילדינו, מראים חוסר קבלה לאדם המושלם שיש בו ,שרק מנסה להביא את עצמו לידי ביטוי. כהורים לילדים בעלי "נכות שקופה" לפעמים קשה לנו עוד יותר לראות את הקשיים של ילדינו, לא רק לנו קשה , גם לסביבה קשה.

הכי חשוב אין  מאבק של מיעוט ,זה מאבק של כולנו. כי כולנו שונים ובעיקר שווים!!! גם הורים של ילדי שילוב, הפרעות קשב וריכוז, לקויות למידה, קשיים רגשיים… כולנו זקוקים לעזרה מותאמת  כדי להגיע למימוש היכולות. אבל לצערי יש אנשים שיחליטו שאנחנו לא שווים. אנחנו לא מספיק "מיוחדים " אך גם  לא " מספיק נורמטיביים" .

אני מאמינה בקידום כל האוכלוסיות, אך במאמר הזה כמו בחיים אני מעוניינת  לעלות המודעות  בקרב הורים, אנשי חינוך, בחברה ישראלית, לצרכים ,זכויות ומחויבויות של ילדים בעלי "נכות שקופה" .

יש המון אנשים טובים במערכת החינוך בעלי חזון ורצון ללמד ולקדם את ילדינו , גם הם זקוקים  לסיוע והכשרה על ידי  השתלמויות אשר יקנו להם ידע וכלים בנושאים  רלוונטיים לאוכלוסיות השונות , וכמובן גם תקציבים  שיגיעו  אך ורק על ידי חקיקה הוגנת ושווה!

החזון שלי ושל כולנו בעקבות מאמר זה הוא,
להתאחד כגוף אחד עם נציגות הורית מכל איפיוני קושי הקיימים  שיאפשר הבנת הצרכים לצורך קידום ורווחת כלל האוכלוסיות.
הדבר כבר קורה בשטח, יש התארגנויות הורים ויש ארגונים ומה שנותר להורים זה לקחת אחריות ומחויבות אישית כלפי ילדיהם ולקבל את מי שהם ובכך לקדמם כדי שיגיעו למיטב שבהם.

 

מקורות מידע:

  • פסיכותרפיסטית ועובדת סוציאלית קלינית ד"ר הדס הרמתי: goo.gl/mZ4oxL
  • מודל שלבי האבל של קובלר – רוס – Kűbler-Ross model
    בספרה "על מוות וגסיסה" (1969)
    Kübler-Ross, E. (2005), On Grief and Grieving: Finding the Meaning of Grief Through the Five Stages of Loss, Simon & Schuster Ltd, ISBN.

3 מחשבות על “האחר הוא אני. שונים אך שווים”

  1. המאמר הזה כל כך שיקף את ההרגשה שלי ואת ההתמודדות שלי במשך השנים. הבשורות ה"טובות" כאן שההתמודדות לעולם לא נגמרת.

לתגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

נייד

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

גלילה למעלה
איך אוכל לעזור?
1
אני זמינה לצ'אט, איך אוכל לעזור?
אני זמינה לצ'אט