ילדים עם "נכות שקופה" – מי עוזר להם?

חברים שלום,

היום רציתי לשתף אתכם במקרה שטרם שיתפתי אתכם ואני לא יודעת למה לא עשיתי זאת עדיין.

בעקבות עבודתי אני נתקלת במושג "ילדים עם צרכים מיוחדים " .לא פעם עלתה בי השאלה האם גם הילדים שלי יכולים להיות מוגדרים ככה? האם הם (ילדיי) נחשבים למספיק "מיוחדים"? הרי לא כולם "מיוחדים ובעלי צרכים מיוחדים"? המושג הזה, ההגדרה הזו, מפחידה הרבה הורים ?

ימים סוערים שוב בביתי ולא קשור למזג האוויר.  החיים ממשיכים ואיתם האתגר וגם השמחה, העשייה וההעצמה.

"לקות למידה קשה, לקות קלה, לקות …." המילים חזרים שוב ושוב… אני יודעת רק שבביתי יש "נכות שקופה לשלושה ילדים", לקות שלא נראית לעין, לקות – נכות, המפרקת את עולמנו לעיתים ומטלטלת אותי במיוחד. היא גם מחזירה אותי לפרופורציות, גורמת לי לא להפסיק להתפתח אישית ומקצועית, אבל יחד עם זאת גורמת לי לבטל טיפולים בקליניקה, לבכות, לכעוס, לאהוב, להילחם ולקום שוב בחיוך ביום למחרת… כי החיים ממשיכים.

אף אחד לא מבין מה זו התמודדות יומית עם ילדים אלה, עד כמה זה קשה לפעמיים למצוא את הכוחות להכיל, להבין ולהמשיך לתמוך בהם… אבל הכוחות האלו לעולם לא נגמרים כמו מעיין אינסופי.

 ואני שואלת את עצמי נו מה עכשיו?

טיפלתי הכי טוב שאני יודעת ואני עדיין מטפלת ועושה כל דבר אפשרי.

כבר היה טוב, חשבתי שהחיים נורמטיביים והילדים "נורמטיביים", אם ניתן להגדיר  זאת בצורה הזו, (ככה אומרים לי המטופלים). כבר חשבתי קדימה! ציפי, עכשיו זמן לעצמך… ואז כשריח החופש לחלום התקרב אלי אני שוב מתחילה …

מה את מתחילה, מה את מתבכיינת, אתם תשאלו?

אז זהו שמדובר בקושי "הקל הזה".  "הזה" בדיוק שהרווחה, ביטוח לאומי, הרשויות,  משרד החינוך , המעסיקים , המורים והגננות  לא מכירים  בו. "הנכות", אותם קשיים של ילדי ושל עוד אלפי ילדים  שלא מוכרים ו/ או לא מיוצגים על ידי ארגון או עמותה. הקשיים האלו  שנחשבים עבור רבים כ"לא כלום". האינסוף טיפולים שאף אחד לא יודע שהילדים שלי ואחרים צריכים כי הם "כמעט נורמליים".
מה כבר יש? לקות למידה, הפרעת קשב וריכוז, קשיים בעיבוד- ויסות חושי –רגשי?

הקשיים האלו יכולים להפוך מקושי לאתגר ולהצלחות בעתיד על בסיס הטיפולים, תמיכה, תיווך והכוונה לאורך הדרך.

רק אתמול הלכתי לפעילות "גיבוש" שנערכה בין הילד שלי וחברו הטוב.

מריבה שחוו שניהם בבית הספר והחוסר בטיפול מקצועי במערכת, גרם לשני הילדים סבל רב, בכי, כעס, רצון למות , בדידות, קשיים בבית הספר ובחיים היום יומיים. אנחנו האימהות דיברנו והלכנו ביחד לקניון כדי לנסות לעזור, לתווך. זה עבד מצוין וזה עזר. אחרי שעתיים נפרדנו לשלום, ואז בני ראה מטען בקניון  בעלות "סמלית" של 200 ₪.

 הוא היה כל כך נרגש מהפגישה עם החבר, כל כך מוצף רגשית, שלא הספקנו להגיע לאוטו, וכשהוא רצה כל כך את המטען אני לא הסכמתי. באמצע החנות התחיל הוויכוח, בהתחלה בשקט ואחר כך בקול, אחרי מספר דקות מוכר ועוד מוכר ביקשו לעזור לנו, כבר אי אפשר היה, הילד נעול ואני בחיוך עדין אומרת לבני, בוא נצא מהחנות…

עד כאן הסיפור  בטח מוכר להרבה משפחות.

אבל אצלי זה אחרת ,כי הנוקשות וחוסר יכולת להכיל את ההתרגשות ודחיית הסיפוקים יש לו בסיס אורגני, משהו שהילד לעיתים לא יכול לשלוט גם אם הוא מכיר את כל הטכניקות להרגעה עצמית.

באותם רגעים  מישהו מהעובדים בחנות שלא מכיר אותי ולא יודע איזה סוג הורה אני, אומר לי "כדאי שתחנכי את הילד שלך, מה זה החוצפה הזאת וההתנהגות", אם הבן שלי היה ככה מתנהג אני הייתי מראה לו. בין הצעקות והמשיכות בתיק שלי, לא הצלחתי אפילו לענות לו…

לא, זה לא נגמר, חניתי במינוס שלוש כך שיש להגיע למעלית ולרדת כמה קומות, הקניון מלא באנשים, והילד שלי ואני נראים כמו "בקרב מגע".

בדרך לחניון, הוא מושך לי מהתיק ואני מנסה לא לעשות בלגן ושותקת וממשיכה ללכת, כל האנשים מסתכלים עלינו, בוחנים, שופטים, ומעיזים להעיר הערות.  הגעתי לחניון אבל הבן שלי לא הסכים להיכנס לאוטו וכבר לא יכולתי יותר להחזיק אותו, יכולת האיפוק שלי הגיעה לשיאים חדשים. נכנסתי לאוטו והשארתי את בני ליד הכניסה, במקום בטוח ובזווית ראיה מלאה אתו, הוא בוגר מספיק ויודע לשמור על עצמו. הוא ואני היינו צריכים להירגע !
30  דקות של ניסיון להביאו לאוטו, שומר שמעיר לי על כך שאני חונה במקום שאסור ועוד שומר ואני מסבירה שאני משגיחה על הילד שלי  וכי כל ניסיון להתקרב יגרום לו לרוץ  שוב במדרגות הנעות…ושוב "מציעים" לי איך לחנך, איך להעמיד גבולות, הייתי בהרבה הדרכות ולהעמיד גבולות אני יודעת!

אחרי שעה וחצי של מאבק ועצבים הגעתי הביתה עם הילד…

אני לא יודעת מה זה עבור אנשים עם נכות, לקות, האם היא קשה או קלה, האם היא נראית או לא נראית, אני יודעת שזה היה קשה.

 אם לילד שלי היו עיוותים, קביים או אפילו משקפיים, אולי אנשים שמסביב לא היו מסתכלים עלינו, לא היו מעירים לי, לא היו עוצרים כדי להסתכל ולחשוב איזו אמא אני ואיזה ילד יפה בעל עיניים כחולות יפיפיות עושה "מאמא שלו צחוק".

כמה לבד אתה יכול להרגיש לפעמים, מפני שאין מי שילווה אותך, אין עובדת סוציאלית שמתעניינת  בשלומכם, אין טיפולים מסובסדים, אין פעילויות אחר הצהריים, אין מפגשים חברתיים ,אין שום עזרה והכוונה להורים, וכל זה כי "יש לי ילד בעל לקות קלה."

סליחה על הבכיינות, עבר עלי שבוע קשה עם הילדים "הקלים" שלי והיום אני פורקת דרככם.

 לי יש למי לפנות ומי שיקשיב לי ואני אשת מקצוע בתחום ויש לי משפחה אוהבת ותומכת, אבל  מה עם אותם הורים שאין להם למי לפנות?

הילדים שלי  כמו ילדים רבים אחרים צריכים טיפולים ואין מאיפה לבקש עזרה, בקופות חולים יש תורים ארוכים וטיפולים פרטיים – לא כל אחד יכול להרשות לעצמו.

כל כך הרבה שנים אני עובדת בטיפול ילדים ובליווי של משפחותיהם ואני מנסה להיות מהצד שלהם ולהגיד לעצמי מה שהייתי אומרת להם …זו הסיבה שאני כותבת ומנסה לעורר מודעות, כי יש עוד כל כך הרבה הורים כמוני, כמוכם שמסתובבים בקניון עם ילד בעל "נכות שקופה" שלא מקבלים עזרה, שזקוקים לאנשים כמונו מטפלים והורים בעלי ניסיון בהתמודדות כדי להתחזק, כדי שדרכינו יקבלו  מענה, עזרה, טיפולים, תמיכה, אותן משפחות שמתביישות בקשיים של ילדיהם, משפחות שלא יודעות איזה זכויות יש להם, או למי לפנות .

 הם כל כך לבד כי הם לא יכולים לקבל עזרה בתוך המערכת החינוך או מהרשות, כי הם לא יודעים שיש עוד אנשים שעוברים את אותם דברים, כי להם כמו לי, אין כותרת, אין מסגרת, אין רווחה אין הכרה.

 אני אוהבת את כל המשפחות המיוחדות, אני מקדמת את כל הילדים, אין בעיניי הבדל, כולם עבורי הם מלאכים, אין בניהם הבדלים מבחינתי, אוהבת, עובדת ומקדמת את כל הילדים באותה המידה, לכולם הזכות לחיות חיים מאושרים עם כמה שפחות מכשולים.

קשה לי שלא כל הילדים זכאים לאותה תמיכה ושיש "בעלי לקויות או הגדרות קלות או קשות". יש הגדרות  שיש בהם יש הכרה וכאלה שלא, הגדרות של קשיים שמקבלות הבנה, קצבה, סייעת  במערכת החינוך, סבסוד בטיפולים, תנאים "משודרגים", ואילו  אנחנו, הורים של ילדים  בעלי הפרעת קשב וריכוז,  לקויות למידה, קשיים בויסות הקושי, קשיים רגשיים, מעוקבי התפתחות, לא זקוקים לטיפולים שונים, הוראה מתקנת, הדרכות  הורים לאורך הרבה שנים.

 אני מחפשת את ההכרה, הצדק, התמיכה, אוזן קשבת של הסביבה והמערכות השונות, מפני שמגיע לנו! מגיע לילדים שלנו, מגיע לאנשים  בעלי "הנכות השקופה" לקבל יחס שווה!!

אני לא באמת חושבת שזו נכות אבל החיים לצידם זה בהחלט אתגר של ממש.

המדינה  חייבת להכיר "בנכות השקופה" של כל אותם אנשים שסובלים בשקט ולבד!!! לעזור להם לקבל קצבה, טיפולים ממוקדים ומסובסדים, ליווי של עובד סוציאלי, הורה מלווה .